Binnenkort komt mijn boek ‘Het museum van gevonden voorwerpen’ uit. Ik ben nog steeds een beetje huiverig voor wat neurotypische mensen hiervan gaan vinden. Wat ik echter niet aan zag komen, waren de opmerkingen van de kant van de autisten, juist de mensen voor wie ik dit boek heb geschreven. In de flaptekst wordt namelijk genoemd dat hoofdpersonage Diede het syndroom van Asperger heeft. Iets waarvan ik niet vermoedde dat het voor opschudding zou zorgen. Daarom heb ik besloten dit artikel te schrijven.

Ik ben zelf in 2013 gediagnosticeerd met asperger. Destijds was ik tweeëntwintig en ik voelde me al sinds mijn kindertijd anders dan anderen. Wat was ik blij dat ik eindelijk niet meer gewoon ‘raar’ was, maar dat het een naam had. Nietsvermoedend ging ik verder met mijn leven.

Sinds mijn diagnose is het mijn wens geweest om een boek te schrijven over iemand met autisme. Iemand zoals ik. Iedereen wil toch zichzelf terugzien in een boek? En dan bedoel ik dus ook echt iemand met dezelfde diagnose. In dezelfde periode kreeg mijn broertje namelijk de diagnose klassiek autisme. Vlak daarna kwam de DSM-5 uit, waarin alle verschillende vormen van autisme werden samengevoegd tot het overkoepelende autismespectrumstoornis. Dat kon ik niet begrijpen. Hoe kon het dat mijn broertje en ik ineens allebei hetzelfde hadden terwijl ik absoluut niks van hem begreep?

Een van de kenmerken die bij autisme horen, is moeite hebben met verandering. Ik vind het dan ook niet gek dat ik moeite had om te accepteren dat de diagnose die ik eindelijk gekregen had ineens niet meer bestond. Bij de reden waarom dit gebeurde heb ik echter nooit stilgestaan. Ja, op een gegeven moment hoorde ik hier en daar wel dat Hans Asperger helemaal niet zo’n nobele man was als in eerste instantie door veel mensen werd gedacht. Als ik me daar toen meer in verdiept had, was het nu vast niet als een verrassing gekomen dat mensen moeite hebben met de term ‘syndroom van Asperger’. Alleen heb ik dat niet gedaan en dus kan ik nu alleen maar mezelf verklaren en beloftes doen voor de toekomst.

Helaas was meneer Asperger niet alleen een nazi. Hoewel ik in eerste instantie dacht dat dat het enige probleem was dat mensen met hem hebben, bleek er meer te zijn. Hij was namelijk ook degene die op de proppen kwam met functioneringslabels. Volgens hem waren er hoogfunctionerende autisten en laagfunctionerende. Ik dacht altijd dat dat iets goeds was. Persoonlijk heb ik namelijk altijd te maken gehad met mensen die te lage verwachtingen van me hadden en Asperger gaf me een middel om uit te leggen waarom dat niet nodig was. Pas recentelijk heb ik de andere kant van die medaille leren kennen, die blijkbaar net zo smerig is, zo niet smeriger. Een vriendin vertelde dat zij omdat ze gezien wordt als hoogfunctionerend juist altijd te maken heeft met te hoge verwachtingen. Het totaal tegenovergestelde van mijn eigen situatie dus. Ik was erg verbaasd om te horen dat dit ook bestond en vond het erg vervelend voor haar dat ze juist door het label hoogfunctionerend niet de juiste hulp krijgt.

Wat ik hierdoor meer dan eens heb geleerd, is dat hulpverleners te veel praten óver mensen met autisme en te weinig mét mensen met autisme. Het zette me ook aan het denken. Is het echt zo erg als ik mezelf niet meer kan identificeren als persoon met asperger/hoogfunctionerend? Waarschijnlijk niet, want het heeft toch nooit geholpen. Zodra ik vertel dat ik autistisch ben, behandelen de meeste mensen me toch wel als een kleuter, wat ik ze ook vertel.

Even terug naar mijn boek, en dan in het bijzonder de flaptekst. Ik heb daarin juist heel bewust vermeld dat mijn hoofdpersonage asperger heeft omdat ik dacht dat het duidelijkheid zou geven. Een keuze die ik in de toekomst anders zal maken. Aan dit boek kan ik niks meer veranderen, ik kan slechts de belofte doen om het bij volgende boeken anders aan te pakken. Dat neemt niet weg dat ik een boek wilde schrijven over mijn eigen ervaringen: die veranderen niet door het label dat erop zit.

Naast het van me af schrijven van mijn eigen ervaringen, schreef ik ‘Het museum van gevonden voorwerpen’ met de intentie om anderen iets te leren over autisme. Wat blijkt? Misschien heb ik er zelf nog wel het meeste van geleerd. Hiervoor ben ik heel blij en dankbaar, net als voor de mensen die hun ervaringen met me wilden delen zodat ik er iets van kon leren. Want eerlijk is eerlijk, van alle mensen die kritiek hadden kunnen hebben op dit boek, had ik het absoluut niet verwacht uit de hoek van mijn mede-autisten. Zo zie je maar weer dat het leven altijd met onverwachte wendingen komt en dat je daar vervolgens iets van kunt leren.

Aan alle mensen die zich onprettig voelen bij de term asperger: ik hoor jullie. Ik vind het nog steeds moeilijk dat alle vormen van autisme nu over één kam geschoren worden, daar ben ik heel eerlijk over. Het liefst zou ik willen dat er een nieuw woord voor mijn diagnose was dat slechts geassocieerd wordt met regenbogen en vanillecupcakes. Maar zolang dat er niet is – en laten we eerlijk zijn: dat gaat ook nooit gebeuren – zal ik geen boeken meer uitbrengen waarin de term asperger genoemd wordt als diagnose van een personage. Als ik dat doe, wil jij als lezer met of zonder autisme dan voor één keer door de vingers zien dat deze diagnose in ‘Het museum van gevonden voorwerpen’ wel genoemd wordt? Alles wat ik wilde was een boek schrijven over iemand zoals ik. Beoordeel me alsjeblieft daarop. Op het verhaal en de personages en niet op die ene ongelukkige naam. Natuurlijk had ik ook liever gehad dat Hans Asperger een lieve man was die slechts bekend stond omdat hij bejaarden hielp oversteken. Ik kan in dit stadium alleen niks meer aan het boek veranderen.

Hopelijk heeft dit artikel een inzicht gegeven in hoe ik zelf in deze situatie sta. Ja, ik wil gehoor geven aan iedereen die zich ongemakkelijk voelt bij de gebruikte termen. De dingen die ik nu weet, hebben mijn blik veranderd. Geef me dus alsjeblieft een beetje extra tijd om mezelf te bewijzen.